INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y TERAPÉUTICA 

EN EL SINDROME DE RETT... 

Este documento elaborado por la Asociación española de Sindrome Rett  abarca temática :valoración Cognitiva, orientaciones para terapeutas,Servicios Educativos para las Niñas con Síndrome de Rett:, Comunicación, función motora, estrategias de fisioterapia y  terapia ocupacional y Musicoterapia en el Síndrome de Rett... comparto este apartado que me pareció muy interesante sobre las orientaciones a los terapeutas.

Dificultades particulares de las niñas con Síndrome de Rett. 

Una discapacidad cognitiva que va de severa a profunda; interrupciones de la atención 

epilépticas o no epilépticas; ataques de pánico; trastornos en el tono (frecuentemente 

hipotonía temprana e hipotonía tardía); dificultad para iniciar movimientos voluntarios, 

especialmente de las manos; movimientos involuntarios, también particularmente en las 

manos; riesgo de fijar deformaciones en las articulaciones; y atrofía muscular. 

Características Positivas de las Niñas con el Síndrome de Rett. 

Interés por las personas (temporalmente reducido durante la etapa de regresión); interés 

en sonidos, especialmente sonidos musicales; conservación del poder cognitivo aunque 

reducido severamente, pero que permite alguna capacidad para la recepción de estímulos 

sensoriales, discriminación, cooperación y comunicación, de modo que el aprendizaje activo 

permanece toda la vida; algunos movimientos de mano útiles cuando la niña está 

fuertemente motivada y relajada en un ambiente tranquilo y seguro; y cierto grado de 

destrezas de locomoción. Las convulsiones parecen ser, en la mayoría, un problema 

temporal. 

Metas en la Terapia. 

Intervención centrada en: relajación (por ejemplo a través del silencio, el cariño, la 

música y los juegos de agua); curiosidad y elección; comunicación (a través de contacto con 

la mirada, el tacto, el ritmo y el sonido musical); movilidad y correcta posición de las 

articulaciones; bipedestación y marcha, o lo que pueda hacer por si misma; uso de las 

manos, tanto utilizando funcionalmente el temblor como intentando eliminarlo; y uso 

asistido de sus manos en la alimentación. 

Es fácil infravalorar la inteligencia de una persona que no puede comunicarse ni moverse 

de acuerdo a sus deseos, y cuya comprensión está dañada, especialmente cuando los 

handicaps son tan fuertes como para ocasionar una privación de estimulación sensorial  y 

cuando se acompañan de convulsiones. 

Cuando las convulsiones están controladas, el Síndrome de Rett aparece como un defecto 

permanente, severo, aunque no progresivo, en las funciones cerebrales y que interfiere de 

modo característico en la organización tanto de la cognición como del movimiento. Esto 

hace muy difícil para la niña el interpretar, experimentar y situarse frente a algo aún cuando 

se trate de la más simple respuesta coordinada. En esta situación, la meta debe ser encontrar 

para cada niña las condiciones necesarias para estimular el aprendizaje y especialmente la 

comunicación simple. Solamente entonces puede  descubrirse su capacidad y realizarse su 

limitado potencial....  http://www.rett.es/